Sonntag, 4. September 2016

Probleme und Gedanken, die fast jede Lipödem-Betroffene kennt


  • Warum habe ich diese Krankheit? Wieso werde ich damit bestraft? Natürlich gibt es weitaus schlimmere Krankheiten, aber für mich persönlich ist diese "meine" Krankheit schlimm. Sie beinträchtig mein Leben, bestimmt was ich trage, wie ich mich fühle, wie es mir geht. So richtig verstehen können Nichtbetroffene das oft nicht.

  • Hosenkauf - eine Qual! Passt die Hose endlich an den Beinen, ist sie obenrum 2-3 Nummern zu groß. Hosen mit hohem Stretchanteil scheuern schnell an den Oberschenkeln durch. Finden ich endlich eine Hose oder Jeans, die gut passt, dann wird gehamstert - lieber zwei mal die gleiche Hose kaufen, als nachher wieder keine zu finden...

  • Langes laufen und stehen ist anstrengend. "Musst du eben mehr Sport machen" Solche und viele andere Sprüche bekommt man dann ab. Dieses Gefühl, machtlos gegen seine eigenen Beine zu sein, ist schrecklich. Ich möchte laufen, ich möchte lange Shopping-Touren machen, ich möchte Städtereisen machen und was von der Welt sehen - aber nicht immer lassen mich meine Beine. Sie werden schwer, sind müde, schmerzen, ich hab das Gefühl, dass ich sie nicht mehr bewegt kriege, Treppensteigen fühlt sich an wie ein Aufstieg zum Mount Everest.

  • Wie schlimm wird sich das Lipödem ausprägen? Bekomme ich einen Schub? Wie sieht es nach einer möglichen Schwangerschaft aus? Durch die Hormonumstellung kann es zu einer starken Verschlechterung kommen...Gehe ich das Risiko ein?

  • Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse - sie zehren zusätzlich an meinen Kräften. Ich habe mir diese Krankheit nicht ausgesucht und möchte einfach Unterstützung, die mir zusteht. Wechselversorgungen werden abgelehnt, Papierkrieg beginnt, warten, auf Schreiben antworten, hoffen - denn ich brauche meine Kompressionsversorgung, damit ich wenigsten etwas beschwerdefreier durchs Leben komme und das Lipödem zeitweise in Schach halten kann.

  • Toilettengänge - für viele das Normalste der Welt. Ich denke "Habe ich meine Gummihandschuhe dabei, damit ich die Kompri wieder richtig anziehen kann?" - "Hoffentlich ist genug Platz in der Kabine, damit ich mich in Ruhe wieder in meine Wurstpelle quetschen kann" - "Wartende Menschen denken bestimmt ich mache sonst was da drin, weil es so lange dauert..." - "Hoffentlich sitzt die Kompri gleich wieder ordentlich"

  • Ich bin nicht blind -  ich hab's nur mit den Beinen. Die Blicke von Fremden sehe ich! Ich sehe, wie sie mich mustern, sehe, wie sie meine Strumpfhose ansehen (besonders wenn draußen 25 Grad oder mehr sind), sehe, wie sie mit anderen tuscheln, sehe die verstohlenen Blicke. Auch wenn ich dicke Beine haben, habe ich manchmal nicht unbedingt ein "dickes Fell".

  • Im Urlaub in die Sonne fliegen - ja oder nein? Am Strand möchte ich meine Kompressionsstrumpfhose sicher nicht tragen, aber wie verkraften meine Beine das? Reicht es, wenn ich viel schwimmen gehe? Oder habe ich Abends dicke, geschwollene Beine und Füße und muss mich mit Schmerzen durch die Nacht quälen.

Es gibt noch mehr Gedanken, Gefühle und Probleme, mit denen wir uns beschäftigen oder ungewollt auseinandersetzen müssen. Ich hoffe, dass die Gesellschaft endlich toleranter gegenüber Menschen wird, die "anders" sind, die "nicht der Norm entsprechen". Das würde uns und vielen anderen das Leben an vielen Stellen einfacher machen und uns unterstützen.

Ich versuche seit einiger Zeit negative Gedanken über Menschen, die ich sehe, zu lassen. Es sind zwar nur Gedanken, die in meinem Kopf sind. Trotzdem finde ich, dass ich nicht das Recht habe, über jemanden zu urteilen, den ich nicht kenne. Denn meiner Meinung nach fängt es mit Gedanken an.

Ein kleiner Hinweis
Ich bin ein fröhlicher Mensch, ich lache viel, rede gerne mit Menschen, bin freundlich und so weiter und so fort :-)
 Mein Post soll nicht den Eindruck erwecken, dass ich immer tiefbetrübt und mit einem traurigen Gesicht durchs Leben gehe, denn das ist definitiv nicht der Fall.
Ich habe mich mittlerweile ganz gut mit meiner Krankheit arrangiert, habe in meinem Umfeld viele dafür sensibilisiert, mache Witze über mich, meine Kompri, meine dicken Beinchen und komme gut zurecht.
Trotzdem schwirren diese Gedanken, die ich oben beschrieben habe, immer mal wieder in meinem Kopf herum, wenn es mir gerade mal nicht so gut geht.


Liebe Grüße
Friederike