Montag, 3. April 2017

So fühlt sich also ein Schub an...

Hallöchen,

ich weiß, es ist still geworden auf meinem Blog.
Bei mir war die letzten Monate viel los und es blieb sehr wenig Zeit für Hobbys.

Aber jetzt bin ich wieder da😉

Ich würde mich als positiven Menschen bezeichnen, der viel lacht, freundlich ist und meistens mit einem Lächeln im Gesicht durchs Leben geht.
Deshalb passt es mir so gar nicht, dass es mir seit einigen Wochen schlechter geht...
Meine Beine schmerzen sehr häufig, sie sind schlapp, wenn ich auf dem Boden knie kann ich nach kurzer Zeit kaum aufstehen und meine Beine fühlen sich taub an, ich habe unendlich viele blaue Flecken und gefühlt mehr verhärtete Fettzellen unter der Haut. Selbst in Ruhephasen habe ich fiese Schmerzen in den Beinen.
Das alles trübt meine Stimmung leider und das nervt mich sehr, denn so bin ich nicht!

Ich mache das Beste aus meinem Leben mit Lipödem und bislang habe ich auch alles ganz gut gemeistert. Ich trage selbstbewusst meine Kompression, versuche mich weitesgehend gesund zu ernähren, gehe gerne schwimmen, weil sich das positiv auf mein Bein-Gefühl auswirkt. Ich trage Kleider, Röcke und im Sommer gehe ich auch in kurzen Klamotten raus und zeige meine Beine und sehe keinen Grund mich zu verstecken.

Die aktuelle Phase bringt mich aber schon ins Schwanken. Ich habe bislang jeden Tag mit dem Lipödem gelebt, aber es war unbemerkt. Ja, meine Beine sind dicker und ich merke auch die verhärteten Fettzellen. Aber sonst ging es mir gut.
Jetzt habe ich fast dauerthaft Schmerzen und das führt mir das erste Mal vor Augen, dass ich wirklich eine chronische Krankheit habe, die sich fortschreitend verschlimmert 😢 Sie ist da, jeden Tag und zeigt mir das erste Mal, dass ich kaum eine Chance habe.
Dieses Gefühl und Bewusstsein war wie ein Schlag in die Magengrube.

Außerdem vermute ich, dass meine Arme auch betroffen sind. Ich empfinde dort den gleichen Druckschmerz, wie an meinen Beinen, habe ständig blaue Flecke und meine Hände sind fast jeden Tag angeschwollen. Zusätzlich habe ich an den Armen die verhärteten Fettzellen vermehrt wargenommen. Alles Anzeichen für eine Ausbreitung der Krankheit.

Ich werde zeitnah meinen Hausarzt aufsuchen, damit ich neue Rezepte für meine Krompressionsversorgung bekomme und er meine Arme untersuchen kann. Danach geht es dann zur Sanifee und meine neuen Maße aufzunehmen. Hoffentlich hat sich der Umfang nicht extrem vergrößert...

Außerdem möchte ich noch mehr auf meine Ernährung achten und wieder regelmäßiger Sport machen (schwimmen, Rad fahren, Fitnessstudio).

Alles in allem hoffe ich, dass vorallem die Schmerzen damit eingedämmt werden! Das wäre schon eine große Erleichterung für mich.

So, genug gejammert✋ Jetzt werde ich wieder positiv in die Zukunft gucken und alles dafür geben, damit es mir besser geht😊

Good vibes👌
Friederike

Freitag, 7. Oktober 2016

Urlaub ohne Kompression

Hallo liebe Leser,

nach einer kleinen Pause kommt nun wieder ein Blogpost.

Ich war die letzten zwei Wochen auf Rhodos und habe dort einen wundervollen Urlaub erlebt.
Sonne, Strand, schönes Hotel, gutes Essen und 30 Grad im Schatten.

In meinem heutigen Post möchte ich euch darüber berichten, wie es mir in der Sommerhitze mit Lipödem und ohne Kompression ergangen ist.

Für den Hinflug habe ich mich bewusst entschieden meine Kompressionsstrumpfhose zu tragen. 1 1/2 Stunden Hinfahrt zum Flughafen + 3 Stunden Flugzeit + 1 1/2 Stunden Bustransfer zum Hotel und dann nur sitzen. Da wollte ich meine Beine einfach unterstützen und ich wusste ja auch, dass es mir selber damit besser geht.

Im Hotel angekommen habe ich mich erstmal aus meiner Kompri geschält, weil es einfach zu warm war. Während der Busfahrt bin ich schon fast wahnsinnig geworden, weil ich das Gefühl hatte, dass meine Beine von innen glühen...

Die ersten zwei Tage ohne Kompri verliefen ohne Probleme.
Ich habe jeden Tag Steinklee eingenommen, so wie ich es zu Hause auch mache, 3x täglich eine Kapsel.
Steinklee, ein homöopathisches Mittel, hilft bei Venenschwäche und Ödemen. Es fördert die Durchblutung, angestaute Lymphflüssigkeit im Gewebe wird besser abtransportiert und es lindert Schmerzen und Schweregefühl in den Beinen.

Am dritten Tag hatte ich Abends das Gefühl, dass meine Füße platzen. Ich habe mich sehr unwohl gefühlt und die Haut an den Knöcheln hat richtig gespannt.
Also habe ich meine Kompri rausgeholt und sie den Rest des Abends getragen. Ich habe sofort eine Verbesserung gespürt und nach dem Tragen waren meine Füße/Knöchel schon wieder deutlich schmaler.

Nun hatte ich schon die "Befürchtung", dass ich die Kompri doch jeden Abend im Urlaub tragen musste. Natürlich hilft sie mir und sie ist meine Freund und nicht mein Feind. ABER ich wollte so gerne einfach mal Shorts und Kleider ohne Kompri tragen und das schöne Urlaubswetter genießen.

Erfreulicherweise hatte ich den Rest des Urlaubs keine Probleme mit geschwollenen Knöcheln oder angestauter Flüssigkeit in den Beinen.

Ich habe artig Steinklee genommen, war 2-3 Mal am Tag im Meer oder Pool baden und habe meine Beine Abends nach dem Duschen eiskalt abgespült.

So bin ich "Komprifrei" durch den Urlaub gekommen und es ging mir sehr gut.

Am Abreisetag habe ich mich dann wieder für die Kompri entschieden, weil wieder mehrere Stunden im Sitzen auf mich warteten.

Alle Bedenken, die ich vorm Urlaub hatte, waren unnötig. Ich hab mir solche Sorgen gemacht, ob ich das warme Wetter gut vertrage, wie meine Beine reagieren, ob ich Schmerzen haben würde und ob ich tatsächlich jeden Tag auf meine Kompressionsstrumpfhose angewiesen sein würde.

Natürlich reagiert jeder Lipödem-Patient anders und manche kommen nicht so Problemlos durch den Urlaub. Ich möchte nur Mut machen, dass ein Urlaub in der Wärme mit ein paar kleinen Hilfsmitteln, Bewegung im Wasser und kalten Beinduschen durchaus sehr schön sein kann.

Sonnige Grüße
Friederike


Sonntag, 4. September 2016

Probleme und Gedanken, die fast jede Lipödem-Betroffene kennt


  • Warum habe ich diese Krankheit? Wieso werde ich damit bestraft? Natürlich gibt es weitaus schlimmere Krankheiten, aber für mich persönlich ist diese "meine" Krankheit schlimm. Sie beinträchtig mein Leben, bestimmt was ich trage, wie ich mich fühle, wie es mir geht. So richtig verstehen können Nichtbetroffene das oft nicht.

  • Hosenkauf - eine Qual! Passt die Hose endlich an den Beinen, ist sie obenrum 2-3 Nummern zu groß. Hosen mit hohem Stretchanteil scheuern schnell an den Oberschenkeln durch. Finden ich endlich eine Hose oder Jeans, die gut passt, dann wird gehamstert - lieber zwei mal die gleiche Hose kaufen, als nachher wieder keine zu finden...

  • Langes laufen und stehen ist anstrengend. "Musst du eben mehr Sport machen" Solche und viele andere Sprüche bekommt man dann ab. Dieses Gefühl, machtlos gegen seine eigenen Beine zu sein, ist schrecklich. Ich möchte laufen, ich möchte lange Shopping-Touren machen, ich möchte Städtereisen machen und was von der Welt sehen - aber nicht immer lassen mich meine Beine. Sie werden schwer, sind müde, schmerzen, ich hab das Gefühl, dass ich sie nicht mehr bewegt kriege, Treppensteigen fühlt sich an wie ein Aufstieg zum Mount Everest.

  • Wie schlimm wird sich das Lipödem ausprägen? Bekomme ich einen Schub? Wie sieht es nach einer möglichen Schwangerschaft aus? Durch die Hormonumstellung kann es zu einer starken Verschlechterung kommen...Gehe ich das Risiko ein?

  • Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse - sie zehren zusätzlich an meinen Kräften. Ich habe mir diese Krankheit nicht ausgesucht und möchte einfach Unterstützung, die mir zusteht. Wechselversorgungen werden abgelehnt, Papierkrieg beginnt, warten, auf Schreiben antworten, hoffen - denn ich brauche meine Kompressionsversorgung, damit ich wenigsten etwas beschwerdefreier durchs Leben komme und das Lipödem zeitweise in Schach halten kann.

  • Toilettengänge - für viele das Normalste der Welt. Ich denke "Habe ich meine Gummihandschuhe dabei, damit ich die Kompri wieder richtig anziehen kann?" - "Hoffentlich ist genug Platz in der Kabine, damit ich mich in Ruhe wieder in meine Wurstpelle quetschen kann" - "Wartende Menschen denken bestimmt ich mache sonst was da drin, weil es so lange dauert..." - "Hoffentlich sitzt die Kompri gleich wieder ordentlich"

  • Ich bin nicht blind -  ich hab's nur mit den Beinen. Die Blicke von Fremden sehe ich! Ich sehe, wie sie mich mustern, sehe, wie sie meine Strumpfhose ansehen (besonders wenn draußen 25 Grad oder mehr sind), sehe, wie sie mit anderen tuscheln, sehe die verstohlenen Blicke. Auch wenn ich dicke Beine haben, habe ich manchmal nicht unbedingt ein "dickes Fell".

  • Im Urlaub in die Sonne fliegen - ja oder nein? Am Strand möchte ich meine Kompressionsstrumpfhose sicher nicht tragen, aber wie verkraften meine Beine das? Reicht es, wenn ich viel schwimmen gehe? Oder habe ich Abends dicke, geschwollene Beine und Füße und muss mich mit Schmerzen durch die Nacht quälen.

Es gibt noch mehr Gedanken, Gefühle und Probleme, mit denen wir uns beschäftigen oder ungewollt auseinandersetzen müssen. Ich hoffe, dass die Gesellschaft endlich toleranter gegenüber Menschen wird, die "anders" sind, die "nicht der Norm entsprechen". Das würde uns und vielen anderen das Leben an vielen Stellen einfacher machen und uns unterstützen.

Ich versuche seit einiger Zeit negative Gedanken über Menschen, die ich sehe, zu lassen. Es sind zwar nur Gedanken, die in meinem Kopf sind. Trotzdem finde ich, dass ich nicht das Recht habe, über jemanden zu urteilen, den ich nicht kenne. Denn meiner Meinung nach fängt es mit Gedanken an.

Ein kleiner Hinweis
Ich bin ein fröhlicher Mensch, ich lache viel, rede gerne mit Menschen, bin freundlich und so weiter und so fort :-)
 Mein Post soll nicht den Eindruck erwecken, dass ich immer tiefbetrübt und mit einem traurigen Gesicht durchs Leben gehe, denn das ist definitiv nicht der Fall.
Ich habe mich mittlerweile ganz gut mit meiner Krankheit arrangiert, habe in meinem Umfeld viele dafür sensibilisiert, mache Witze über mich, meine Kompri, meine dicken Beinchen und komme gut zurecht.
Trotzdem schwirren diese Gedanken, die ich oben beschrieben habe, immer mal wieder in meinem Kopf herum, wenn es mir gerade mal nicht so gut geht.


Liebe Grüße
Friederike

Dienstag, 16. August 2016

Selbstgemachter Minz-Eistee

Hallo liebe Leserinnen und Leser,

vor einiger Zeit habe ich ein neues Lieblingsgetränk für mich entdeckt - Minz-Eistee.

In unserem Supermarkt gibt es zwei Varianten: Himbeer-Minze und Grüner Tee-Minze.
Die musste ich natürlich direkt ausprobieren und sie wurden von mir für lecker befunden.
Durch die Minze schmeckt das Getränk immer schön kühl und es ist einfach mal etwas anderes.

Ich habe mir dann überlegt, dass man den Tee ja auch superschnell selber zaubern kann.

Dafür benötigt ihr:
5 Beutel Pfefferminztee
1 Liter heißes Wasser
Saft/Sirup nach eigenem Geschmack

Ich lasse die Teebeutel für 7 Minuten in heißem Wasser ziehen. Danach entferne ich die Teebeutel und warte bis der Tee abgekühlt ist. Danach gebe ich 300 ml Maracujasaft dazu. Den Eistee fülle ich dann in eine Flasche ab und stelle ihn in den Kühlschrank.

Fertig!

Schmeckt auch lecker mit Apfelsaft oder Himbeersaft.

Im Netz findet man noch viele weitere Varationen. Man kann auch frische Minzestängel in heißem Wasser kochen und statt Saft z. B. tiefgekühlte Himbeeren in den warmen Tee geben und alles durch ein Sieb drücken. Einfach mal selber ausprobieren und sehen, was einem schmeckt :-)


Liebe Grüße
Friederike

Entspannt online shoppen :-)

Hallo ihr Lieben,

das kennen sicher viele von euch. Man freut sich auf eine Shoppingtour und spätestens nach dem zweiten oder dritten Geschäft sinkt die Laune und richtig Lust auf Shoppen hat man nicht mehr.
Viele größere Kleidungsgrößen sind bereits vergriffen, in den Läden ist es warm, man versucht sich mit der Kompri in Hosen zu zwängen, die einfach nicht passen wollen und dann sieht man noch überall Frauen mit tollen Figuren, die diese Probleme (scheinbar) nicht haben.
Bei mir ist hauptsächlich der Hosenkauf ein echtes Problem...

Deshalb "gehe" ich gerne online shoppen :-)
Ich kann erstmal alles mögliche in den Warenkorb packen und dann in Ruhe aussortieren.
Wenn das Paket dann geliefert wird, ist es immer ein bisschen wie Weihnachten.
Zu Hause probiere ich alles in Ruhe an, kombiniere neue Teile mit vorhandenen Kleidungsstücken, gucke welche Schuhe dazu passen und fühle mich in der gewohnten Umgebung einfach wohl.

Hier mal eine Liste von Onlineshops, bei denen ich gerne stöber:

H&M
hier gibt es die Modelinie "H&M+", die Größen gehen bis 4XL und bei Hosen bis 54. Oft finde ich auch etwas im regulären Shop, denn bei Oberteilen benötige ich 40/42, wobei ich bei Hosen/Jeans oft 44-48 brauche....

Zalando
ihr könnt bei "Bekleidung" nach "Großen Größen" filtern und euch wird Kleidung ab Gr. 44 bis 56 angezeigt. Hier findet ihr viele verschiedene Marken wie z. B. Dorothy Perkins Curve (hübsche Kleider), Zalando Essentials Curvy, New Look Curves, Junarose und noch vielen weitere.

Violeta by MANGO
Mango hat auch eine Modelinie für kurvige Frauen. Kleidergrößen gehen von 40 bis 54 und S bis XXL.

About You
ähnliche wie bei Zalando könnt ihr hier auch die Kategorie "Große Größen" auswählen und euch werden verschiedene Hersteller und unendlich viele Kleidungsstücke angezeigt. Größen variieren je nach Hersteller, gehen aber bis Gr. 58.

ASOS
mit diesem Shop musste ich mich erst anfreunden...finde die Kategorien unübersichtlich, habe mich mitlerweile aber daran gewöhnt. Kleidergrößen von 40 bis 58 und vorallem auch BH-Größen, die weit über 85C hinaus gehen ;-)

Studio Untold
das ist ein Label von der Popken Fashion Group (Ulla Popken sagt wohl vielen was). Hier findet ihr individuelle, stylische Looks. Größen sind von 42 bis 54. Ich habe hier noch nichts bestellt, aber bei Instagram schon viele tolle Teile gesehen und werde demnächst Mal intensiv im Onlineshop stöbern.


Es gibt natürlich noch weitere Onlineshops, aber diese hier sind meine Favoriten.
Ich bin auch eine leidenschaftliche Schnäppchenjägerin und kaufe gerne im Schlussverkauf (oder Sale, wie es ja mittlerweile heißt...). Zusätzlich achte ich auf spezielle Angebote, z. B. kostenloser Versand, Rabatte, Reduzierungen auf Sale-Artikel usw. Bei "Marken"-Kleidungsstücken vergleiche ich online oft die Preise, denn da gibt es schon mal große Preisunterschiede.

Habt ihr noch Onlineshop-Geheimtipps? :-) Immer her damit!

Liebe Grüße
Friederike

Samstag, 6. August 2016

Festival mit Lipödem und Kompression

Hey,

ich möchte mit euch meine Erfahrung zu dem Thema "Festival mit Lipödem und Kompression" teilen.

Zum fünften Mal bin ich dieses Jahr auf dem weltweit größten Heavy Metal Festival, dem Wacken Open Air.

Da ich in der Nähe wohne, genieße ich den Luxus, dass ich jeden Abend zu meinen Eltern fahre und dort schlafen und duschen kann ☺️ Somit kann ich mich zu Hause in aller Ruhe in meine Kompri quetschen 😃

Im letzten Jahr hatte ich noch keine Strumpfhose, sondern nur Kniestrümpfe (wurde damals falsch beraten...). Aber selbst die Kniestrümpfe haben mir schon viel gebracht, denn ein Festival bedeutet Kilometerweit laufen, stehen, laufen, stehen, sitzen und abends zum Auto zurücklaufen 😃

In diesem Jahr habe ich ja nun endlich meine richtige Kompression und kann meine Flachstrick-Strumpfhose auf Herz und Nieren testen.

Meine Schwester und ich nutzen auf dem Festivalgelände grundsätzlich nur die größeren Tiolettenwagen, da diese ständig sauber gehalten werden und man sich da in Ruhe an- und ausplündern kann. War im vergangenen Jahr bei knietiefem Matsch auf jeden Fall sinnvoll, da man sich erstmal aus den Regenklamotten pellen musste, damit man auf WC konnte 😃

Dieses Jahr ist es mit hautenger, widerstandsfähiger Kompri auf jeden Fall clever die Klowagen zu benutzen, denn ich brauche immer etwas Platz, um meine Kompri nach einem Toilettengang wieder dahin zu kriegen, wo sie sitzen soll 😉
In meiner Bauchtasche habe ich ein paar Gummihandschuhe zum Anziehen verstaut-ohne geht gar nicht und vorallem machen das die Fingerknöchel nicht lange mit.
Die Security an den Eingängen gucken zwar immer etwas seltsam, wenn sie meine Handschuhe in der Bauchtasche sehen, aber es nützt ja nunmal nichts 🙄😉

Ich habe jeden Tag eine andere Komprivariante getestet:
1. Tag - meine alte rundgestrickte beige Kompristrumpfhose
2. Tag - rundgestrickte schwarze Oberschenkelstrümpfe
3. Tag - flachgestrickte pinke Kompristrumpfhose
4. Tag - rundgestrickte schwarze Kompristrumpfhose

Am ersten Tag wollte ich mir nicht gleich meine guten Kompris einsauen und erstmal die Platzbedingungen abchecken😉 Die alte Kompri war doof, rutschte ständig und ich war genervt😠

Die Oberschenkelstrümpfe haben mir sehr gut gefallen. Sie saßen den ganzen Tag dort, wo ich sie hingezogen hatte und WC-Gänge waren sehr einfach👍🏻

Puuuuh, Tag 3... Also das war hardcore... Kompri saß gut, aber der Gang zum WC fiel mir schwer. Die Toilettenkabinen waren warm und eng, denn es gab in diesem Jahr neue Toilettenwagen🙄😃
Naja, ich hab es irgendwie hinbekommen, aber happy ist anders.


Am letzten Tag (heute, 06.08.) ist die rundgestrickte Strumpfhose dran. Eigentlich sollte das gut gehen. Sie ist deutlich leichter anzuziehen und sitzt auch gut.

*Meine persönlichen Gedanken*
Vermutlich wäre ich auch ohne Kompri gut klar gekommen, da wir jeden Tag zwischen 10-15 Km gelaufen sind. Das ist so viel Bewegung für meine Beine, dass das Lymphsystem gut in Schwung gehalten wird. Darüber habe ich ja auch in einem vorherigen Post geschrieben👍🏻

Ich werde jetzt noch den letzten Tag genießen und dann muss ich wieder ein Jahr bis zum nächsten Wacken Open Air warten.... 🙁

Liebe Grüße
Friederike



Sonntag, 31. Juli 2016

Meine neue Kompressionsstrumpfhose ist endlich da!

Halli Hallo,

nach 11 Wochen Wartezeit habe ich endlich meine neue Kompressionsstrumpfhose abholen können.

Es ist leider sehr viel schiefgelaufen zwischen dem Termin zum Ausmessen und dem Abholungstag...
Normalerweise wartet man nicht so lange auf die Kompression ;-)

Ich habe von medi die "Mediven Mondi" in der Farbe "Medi Magenta" gewählt.
Die Kompressionsklasse ist 2, geschlossene Spitze, mit Y-Einkehrung am Spann.

Leider hat das Sanitätshaus die Ellipsen-Einkehrung in der Kniekehle vergessen! Diese ist grade bei sitzenden Tätigkeiten sehr angenehm, da die Strumpfhose dann in der Kniekehle kaum Falten bildet.
Muss damit noch mal los und das reklamieren...Mal sehen wie lange das dann dauert :-D

Das erste Mal anziehen war schon ein kleiner Kraftakt, da flachgestrickte Kompression wirklich fest ist und das Material recht dick.

Die Strumpfhose sitzt aber sonst sehr gut, rutscht nur ganz minimal und die Länge passt.

Bei der nächsten Kompression werde ich das Leibteil noch einen Tick länger ausmessen lassen, damit es beim Sitzen weiter oben bleibt und nicht im Bauch einschneidet.

Hier sind mal ein paar Bilder von meiner wunderschönen, knalligen Kompressionsstrumpfhose :-)

Ich trage sehr gerne Shorts zu meinen Kompris. Meine Beine sind eh immer warm genug und eine lange Hose über der Kompri ist noch viel wärmer.


Pinke Kompri mit einem schwarzen Kleid.

Hier sieht man die Nähte auf der Rückseite der Strumpfhose. 

Auf meinem Instagramprofil habe ich viele weitere Outfits. Ihr könnt eure Kompri wunderbar zu Shorts, Röcken und Kleidern kombinieren und gerade jetzt in der Sommerzeit ist es damit etwas erträglicher.

Persönliche Gedanken
Natürlich werden fremde Leute immer gucken - wer rennt schon im Sommer mit dicken Strumfphosen rum?!
Mich stören die Blicke mittlerweile nicht mehr. Sollen die Leute denken was sie wollen.
Ich weiß, dass es mir ohne Kompri viel schlechter geht und deshalb trage ich meine Kompri so konsequent.

Ich gehe auch sehr offen mit der Krankheit um und habe vielen meiner Kolleginnen erklärt, was diese Krankheit bedeutet, wie der Verlauf ist, mit was wir täglich zu kämpfen haben usw.
Viele sind erstaunt, sprechen mir Mut zu, finden es gut wie ich damit umgehe und manche sind sogar neidisch wegen meiner pinken Strumpfhose :-).

Ihr müsst für euch entscheiden, was euch wichtig ist - ohne Kompri rausgehen, weil andere Menschen vielleicht komisch darüber denken und der Krankheit somit Freiraum geben.
Oder eurem Körper helfen, ihn mit der Kompri unterstützen und dafür wahrscheinlich weniger Beschwerden haben.


Das wars nun erstmal von mir :-)
Liebe Grüße

Friederike